Stiftung
Warzinek Stiftung LogoDie Warzinek Stiftung zielt darauf ab, Kinder und Jugendliche mit angeborener Bindegewebsschwäche wie dem Marfan- und dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu unterstützen. Ein spezieller Aspekt dieser Krankheit ist die kontinuierliche Todesbedrohung, mit welcher die Betroffenen von Geburt an leben müssen.

 

Aufgrund der speziellen Herz-Kreislauf-Situation mit Erweiterung (Aneurysma) und unkalkulierbarem Risiko des Einreißens (Ruptur, Dissektion) der Hauptschlagader gehen diese unheilbaren Erkrankung mit ständiger Todesbedrohung einher.

Es sind mehrere Organsysteme zugleich betroffen. Das Gesundheitsmanagement ist aufgrund des Multiorgancharakters der Erkrankungen extrem aufwändig. Ziele der Stiftung sind, sowohl den Betroffenen, als auch deren Familien Unterstützungen beim gesamtmedizinischen, speziell dem bildgebenden (radiologischen), sozialen und psychosomatischen Management der Erkrankungen zu geben.

Dies geschieht einerseits durch Aufbau einer Informationsplattform auf dieser WebSite und andererseits in Form speziell betreuter Kinder-Freizeiten und intensiver Angehörigen-Beratung. Schließlich werden im Kindes- und Jugendalter die Voraussetzungen für den späteren Umgang mit der eigenen Erkrankung gesetzt.

Ärzte, Behörden und Sponsoren sollen für die speziellen Belange von betroffenen Kindern und Jugendlichen sensibilisiert werden. Dies geschieht in Form von Öffentlichkeitsarbeit und Beratungsgesprächen. Die Betroffenen sollen intensive Unterstützung erfahren, damit sie solange wie möglich gesund am Leben - also auch im Erwerbsleben - bleiben können.

Patienten können - bei Kenntnis und aktiver Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung, insbesondere der damit einhergehenden Todesbedrohung - einer Operation mit Ersatz des erweiterten Aortenabschnitts zugeführt werden. Dieser sog. Wahleingriff (elektive Operation) ist wichtig, da hierbei die Lebenserwartung - gegenüber einem Notfalleingriff bei bereits gerissenem Aneurysma (Dissektion bzw. Ruptur) - deutlich erhöht werden kann.

Die Öffentlichkeitsarbeit erfolgt unter anderem in Form von Kunstausstellungen, Performances und Konzerten. Zudem ist die Einbindung einer Schirmherrin bzw. eines Schirmherren geplant. Die Stiftungsgründung erfolgt derzeit.

Derzeit werden Spenden treuhänderisch auf einem Konto verwaltet, welches auf Anfrage gerne mitgeteilt wird. Anfragen richten Sie bitte per Post an Christian Warzinek oder per eMail an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. .

 
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