| Gesundheitsmanagement |
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Das MfS ist eine Multiorganerkrankung - schließlich kommt Bindegewebe in unserem gesamten Körper vor, es bildet das Grund- und Stützgerüst für alle Organe. Obendrein haben ein Großteil der Zellen des Bindegewebes Immunkompetenz - d.h. das Bindegewebe spielt eine wichtige Rolle bei Abwehrmechanismen des Körpers gegen Krankheitserreger (z.B. Bakterien und Viren). Bei vielen Patienten sind daher nicht nur die drei hauptsächlich betroffenen Organsysteme (Herz- + Kreislaufsystem, Musculoskelettalsystem, Augen) beteiligt, sondern viele weitere. Manche Erkrankte müssen sich regelmäßigen Untersuchungen bei einer Vielzahl von Ärzten aus mehreren medizinischen Fachrichtungen unterziehen. Regelmäßige Therapien sind notwendig, damit ein einigermaßen schmerzfreies Leben möglich ist.
Die Therapien sind zumeist symptomatischer Natur - d.h. sie beheben nicht die Ursachen der Beschwerden. Ohne regelmäßige Behandlung der Beschwerden ist ein Betroffener Mensch jedoch zu einem schnellen Voranschreiten (Progredienz) seiner Erkrankung verdammt. Da es sich beim MfS um eine Multiorganerkrankung handelt, haben die Symptome aus den unterschiedlichen Organsystemen einen sich gegenseitig negativ beeinflussenden Charakter - d.h. sie verstärken sich im Gegensatz zu Beschwerden, die aus einem einzigen Organsystem stammen. MfS-Betroffene sind zumeist gezwungen, Zeiten für ihr extrem aufwändiges Gesundheitsmanagement zu nutzen, die andere Menschen für ihre Erholung nutzen können. Erschwerend kommt hinzu, dass wegen des zugrunde liegenden schwachen Bindegewebes viele Therapieformen (z.B. chirurgische Eingriffe) keine Nachhaltigkeit zeigen können. Operationsnarben heilen meist schlecht und Beschwerden kehren ständig wieder (rezidivieren). Marfan-Betroffene sind hierdurch häufig Garanten für vergebenes therapeutisches Tun. Dies führt nicht selten dazu, dass Patienten bei einem Marfan-unkundigen Arzt eher auf Unverständnis für ihre unterschiedlichen Beschwerdebilder stoßen. |