| Psychosomatik |
|
Bevor ein Mensch, der unter kontinuierlicher Todesbedrohung lebt, sein eigenes Gesundheitsmanagement in die Hand nehmen kann, ist eine bewusste Auseinandersetzung mit dem Tod notwendig. Dies ist in westlichen Kulturen nicht selbstverständlich. Und so kommt es, dass mancher Betroffene zwar um seine "Andersartigkeit" weiß, sich jedoch den o.g. Screening-Untersuchungen nicht unterzieht. Wer will schon immer wieder mit seiner eigenen Betroffenheit konfrontiert werden? Ist es da nicht verständlich, dass man – gerade angesichts einer unheilbaren todesbedrohlichen Erkrankung – ein wenig Unbefangenheit und "normales" Leben leben möchte?
Die Vermeidung einer intensiven Auseinandersetzung mit dem eigenen Betroffensein kann vor diesem Hintergrund sogar Teil einer Überlebensstrategie sein. Es ist nicht in jeder Lebensphase (zum Beispiel gerade in der Pubertät) leicht, einen Sinn in der Beschäftigung mit einem Thema zu sehen, welches für den größten Teil der eigenen Umgebung gar nicht aktuell ist. Hat sich jedoch ein Betroffener gründlich über seine Erkrankung und deren Konsequenzen informiert, so ist jedwede Entscheidung bezüglich des eigenen Gesundheitsmanagements zu respektieren – auch diejenige, sich nicht mehr mit der eigenen Erkrankung zu beschäftigen und somit auch todesbedrohliche Ereignisse bewusst in Kauf zu nehmen. Die Auseinandersetzung mit dem Thema Todesbedrohung unterscheidet sich beim Marfan-Syndrom deutlich von derjenigen bei anderen, zum Beispiel Krebs-Erkrankungen. Im Gegensatz zu anderen todesbedrohlichen Erkrankungen lebt ein Marfan-Betroffener eine wesentlich längere Periode, meist ein gesamtes Leben lang, unter dem Damoklesschwert eines unvorhersagbar plötzlichen Lebensendes. Vor diesem Hintergrund ist eine psychosomatische bzw. psychotherapeutische Begleitung sinnvoll und angeraten. |