| Sozialmedizin |
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In einem Sozialsystem, welches weniger die sozialen Errungenschaften als vielmehr das strenge Kosten-Nutzen-Rechnen betont, fallen berechtigte Ansprüche chronisch kranker Menschen häufig unter den Tisch. Marfan-Betroffene benötigen sämtliche ihnen zur Verfügung stehende Energien für ihr eigenes umfangreiches Gesundheitsmanagement. Folglich müssen sie oft genug auf zustehende Leistungen verzichten, da es Ihnen an Kräften fehlt, Ansprüche anzumelden geschweige denn durchzusetzen.
Es ist somit sehr wahrscheinlich, dass der Sozialstaat gerade an Marfan-Patienten nicht nur in Zeiten klammer Kassen viel Geld sparen kann. Rechnet man noch Ignoranz oder gar gezieltes Boykottverhalten manch eines überforderten Beamten hinzu, erledigt sich das Problem eines aufbegehrenden Anspruchsstellers gelegentlich sogar von selbst; dann nämlich wenn er krankheitsbedingt keine Energien mehr hat, Ansprüche – auch gerichtlich – durchzusetzen bzw. verstirbt. Um möglichst lange am Leben – auch am Erwerbsleben – teilhaben zu können sind für einen Marfan-Betroffenen unterschiedliche Dinge notwendig: Die Einrichtung der häuslichen und beruflichen Umgebung sollte an die speziellen Bedürfnisse eines MfS-Betroffenen angepasst werden. Patienten sollten weder im privaten noch dem Arbeitsumfeld zu Zwangshaltungen genötigt werden. Alle Faktoren sollten abgeschaltet werden, die ein rasches Fortschreiten (Progredienz) der Erkrankung begünstigen. Geeignete Maßnahmen können immer nur in enger Rücksprache mit den Betroffenen umgesetzt werden, da jeder MfS-Betroffene ein eigenständiges Erkrankungsbild bietet, welches phasenweise wechseln kann. |