La fondazione Warzinek aiuta bambini e giovani con malattie congenite dei tessuti connettivi, come la sindrome di Marfan. La particolarità di queste malattie è l’ineluttabilità della situazione con la quale i soggetti sono costretti a confrontarsi dal momento della loro nascita.

A causa della particolare situazione dell’apparato cardiocircolatorio con possibili aneurismi e imprevedibili rischi di rottura o dissezioni dell’aorta, sussiste il costante confronto con l’esizialità di una malattia incurabile.

La gestione sanitaria è estremamente dispendiosa a causa di queste malattie che colpiscono più organi in una volta sola. Scopo della fondazione è aiutare i malati, come pure i loro familiari, nella gestione medica, in particolar modo nell’esplicazione radiologica (illustrativa), sociale e psicosomatica.

Questa forma di supporto si esplica nell’istituzione di una piattaforma informativa su questa pagina web e sotto forme particolari di animazione ed elaborazioni di attività per bamibini e ragazzi e forme di consulti intensivi per i loro familiari.Infine si pongono le basi già in età infantile ed adolescenziale per una futura individualizzata gestione della malattia.

I medici, l’apparato burocratico e gli sponsor vanno sensibilizzati ai bisogni particolari dei bambini e dei giovani affetti da queste malattie. I malati hanno bisogno di sperimentare un intenso sostegno per rimanere il più possibile in vita- e quindi per poter partecipare il più possibile alle attività professionali.

I pazienti possono essere introdotti con la relativa formazione ad un giusto approccio alla propria malattia, soprattutto per quanto riguarda l’ineluttabilità di essa- ad un’operazione con la sostituzione del prolungamento della sezione aortica. La cosiddetta riparazione elettiva è importante, in quanto la prospettiva di sopravvivenza è più elevata rispetto ad un’operazione subita d’emergenza in caso di un aneurisma (dissezione o rottura).