La gestione sanitaria
Il MfS è una malattia che colpisce più organi alla volta- dal momento che il tessuto connettivo è presente in tutto il corpo, formando la struttura di base e di appoggio di tutti gli organi. Inoltre la maggior parte delle cellule del tessuto connettivo hanno funzione immunitaria, in forme di difesa del corpo contro agenti patogeni (ad esempio betteri o virus). Per questo in molti pazienti non vengono attaccati solo i tre principali sistemi organici (sistema del cuore, circolatorio, muscolo-scheletrico, occhi), bensì molti altri. Molti malati devono sottoporsi regolarmente ad un gran numero di analisi specialistiche con diverse modalità. Per condurre una vita più o meno priva di dolore sono necessarie terapie costanti.
Le terapie sono solitamente di natura sintomatica, cioè non eliminano le cause del dolore. Senza tuttavis in assenza dei trattamenti dei sintomi il paziente è destinato ad un rapidissimo progredire della sua malattia. Poiché nel caso specifico del MfS si manifestano disturbi in diversi organi, i sintomi generati da diversi sistemi organici si influenzano negativamente a vicenda- cioè si rafforzano rispetto ai sintomi che provengono da un unico sistema organico.
I malati di MfS sono spesso costretti a sottoporsi per lunghi periodi di tempo, che altre persone dedicano alle loro vacanze, ad un sofisticato trattamento della malattia.
A peggiorare la situazione contribuisce il fatto che la debole ritenzione del tessuto connettivo non consente a tante forme di terapia (come p.es. interventi chirurgici) di sortire un effetto persistente. Le ferite delle operazioni guariscono molto lentamente e si presentano continuamente i sintomi (recidività). I malati affetti dalla sindrome di Marfan sono in queste situazioni spesso garanti di un operare terapeutico inutile. Ciò comporta molto spesso che pazienti che hanno a che fare con un medico inesperto della sindrome di Marfan si scontrino con l’impossibilità di comprendere sintomi di natura disomogenea.
 
RocketTheme Joomla Templates